Здруженијата за ретки болести во Македонија бараат итна средба со министерот за здравство Сашо Клековски, усвојување на национална стратегија, редовно снабдување со терапија и навремени набавки. Пациентите се соочуваат со доцнења, системски пречки по полнолетството и недостаток на мултидисциплинарен пристап.
Основни барања и институционална несигурност
Претставниците на здруженијата за ретки болести апелираат до надлежните институции за воспоставување јасен план за вклучување на нови пациенти и иновативни лекови. Според Наташа Анѓелеска, претседателка на Националната алијанса за ретки болести на Македонија, пациентите не бараат привилегии туку остварување на основните права на здравствена заштита и поголема предвидливост во терапијата. Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“, потенцира дека тендерските постапки и доцнењето на нарачките од страна на Министерството за здравство и Фондот за здравствено осигурување предизвикуваат сериозни празнини во лекувањето, при што пациентите чекаат со месеци или со години за пристап до одобрени лекови од Европската агенција за лекови.
Проблеми со терапијата за мускулна дистрофија
Посебно чувствителна категорија се пациентите со мускулна дистрофија, чии потреби беа актуелизирани од Ване Петридов, претседател на Мускулна дистрофија асоцијација Македонија. Во ова здружение членуваат 26 лица, каде најмладиот пациент е шестмесечно бебе, а највозрасниот има 23 години. За овие пациенти секое доцнење на терапијата претставува неповратна загуба на физичките способности. Здружението укажува дека со навремена набавка на терапијата која ја забавува болеста, која треба да се реализира до крајот на тековната година, може значително да се подобри квалитетот на животот на засегнатите лица.
Системски пречки по полнолетството на пациентите
Системскиот јаз е особено изразен кога пациентите со ретки болести ќе наполнат 18 години. Родителите и здруженијата сведочат дека по полнолетството младите луѓе остануваат без соодветна институционална грижа и поддршка. Недостасуваат јасни протоколи за упатување кон надлежните клиники, како и соодветни респираторни машини и инвалидски помагала. Поради комплексноста на овие дијагнози, се бара формирање на мултидисциплинарен тим кој овозможува сите потребни прегледи да се извршат во еден ден во Скопје, со цел да се намали исцрпувачкиот пат на пациентите од другите градови.
Итност за национална стратегија и дијалог
На заедничкиот едукативен симпозиум насловен „Мисли на ретки: препознај и упати“, организиран во соработка со Здружението на лекари по општа, семејна медицина, беше нагласена потребата од донесување сеопфатна национална стратегија. Здруженијата бараат средба со министерот Сашо Клековски пред истекот на годината за да се дефинираат буџетските средства и плановите за наредните две години. Со воспоставување на подобра координација меѓу лекарите и институциите, пациентите очекуваат надминување на бирократските бариери и гаранција за постојана достапност на лековите.
https://time.mk/ai/434e27693e/mk/
