33
Дете во Охрид е дијагностициран со синдромот „ЕВАН“ , дијагноза која во нашата земја е скоро непозната. Ова е само еден од евидентираните случаи кај деца со ретка болест. Лекарите велат дека само во регионот на Струга и Охрид се евидентирани 110 ретки дијагнози.
За навремено откривање на ретка болсет се прави скрининг кај новороденчињата.
Лекарите од Охрид велат дека минатата година во невролошката амбуланта од 500 пациенти, 4 биле дијагностицирани со ретка болест.
Најголем проблем за ретки болести е тоа што откако ќе се откријат, повеќе од нив не се третираат во земјава или семејствата не се во можност за обезбедување на неопходната терапија. Воедно, 90% од лекарствата за ректи болести ги нема во нашата земја.
