Утрата не започнуваат со проверка на временската прогноза, туку со проверка на детето, дали дише, вели Наташа Анѓелеска, мајка на дете со ретка болест. Животот со ретка болест носи многу предизвици и за децата и за нивните родители.
На светскиот ден на ретките болести – пациентските здруженија порачаа – потребни се подобар пристап до дијагноза, терапија и национална стратегија.
„Имаме предизвици и во тоа што се уште плаќаме партиципација, има групи категории на пациенти кои што се ослободени од партиципација, ние за жал не спаѓаме во тие групи. Има многу ортопедски помагала кои што им недостигаат на нашите пациенти затоа што зависно од дијагнозата на некои им се потребни катетри, на некои се потребни помагала за дишење, боци со кислорот, за некои се потребни отропедски помагала за движење, а доколку не сте регистрирани како лице со попреченост не можете на основа на тоа дека сте лице со ретка болест да добиете вакви помагала и да биде сето тоа покриено од државата.“ – Наташа Анѓелеска претседател на НАРБМ.
Освен борбата со болеста, дел од овие пациенти се борат и со дискриминација.
„Имаме постапка за едно лице со ретка болест кое што е дел од работни односи – отказ од работа а наведена е здравствената причина, но сепак се утврдуваат фактите и околностите што точно се случувало, сега потпишавме сега меморандум за соработка и ние ќе бидеме еден глас повеќе на здруженијата за ретки болести за да можеме системски да придонесеме во промена на одредени закони и подзаконски акти кои што ќе донесат подобар живот.“ – Душан Томиќ Комисија за заштита од дискриминација.
Здравствените власти најавија дека националната стратегија е во изработка, а од Фондот за здравствено осигурување соопштија дека е зголемен буџетот во МАНУ за дијагностицирање на ретки болести.
„Го зголемивме буџетот на МАНУ за дијагностицирање на ретки болести, а се разговара и за воведување на семејни пакети со кои повеќе членови од семејството ќе може да се тестираат на одредени ретки болести заради гентскиот днк карактер на болестите.“ – Сашо Клековски директор на ФЗОМ.
„Министерството за здравство овој период интензивно работи на стратегија која ќе биде доставена до Владата кон крајот на мај оваа година и да биде усвоена. Стратегијата ќе биде клучен стратешки документ за подобрување на квалитетот на лицата со ретки болести од сите аспекти.“ – Јовица Андоновски заменик-министер за здравство.
Месец февруари е месец на пациентите со ретки болести, а овој месец е одбран како таков неслучајно бидејќи е „редок“ по своите 28 односно 29 дена. Според статистиките во земјава се ргистирани околу 950 лица со ретка дијагноза.
